Endométriose, mon combat à moi aussi

Hier c’était la journée mondiale de l’endométriose.

Une semaine de sensibilisation dans les médias, sur les réseaux sociaux et ailleurs a précédé cette journée.

Toutes ces informations et partages ont réveillé beaucoup d’émotions chez moi.

Pourquoi parler d’endométriose ici?

Comme je te l’ai écrit dans cet article, ce blog est consacré à lever le voile sur les tabous de la maternité.

Cette fichue maladie en fait belle et bien partie car elle accompagne beaucoup de femmes dans leur parcours de maternité.

Je peux d’ailleurs en témoigner personnellement, car l’endométriose c’est mon combat à moi aussi.

Ce n’est clairement pas facile d’en parler car cette maladie touche à notre sphère la plus intime.

Pourtant, afin d’aider les femmes à mettre un mot sur leurs maux, il est essentiel d’en parler, d’où mon article d’aujourd’hui.

Cela te permettra également de comprendre aussi pourquoi aujourd’hui je mets un tel enthousiasme dans mon accompagnement périnatal.

Car je sais très bien que devenir maman peut être un véritable parcours du combattant et bien avant même d’être enceinte.

Mon combat à moi

J’ai toujours eu très mal au ventre pendant mes règles mais apparemment nous les femmes, nous sommes destinées à souffrir et en silence de préférence.

C’était donc normal pour les médecins que je me gave d’anti-douleurs tous les mois au point parfois de ne pas pouvoir sortir de mon lit le premier jour de mes règles.

Endométriose mon combat à moi aussi

Les choses se sont compliquées le jour où je suis revenue à des cycles « plus naturel » pour avoir un enfant.

Je me doutais bien que je ne tomberais pas enceinte rapidement (une belle prémonition apparemment) mais plus les mois passaient, plus la déception était au rendez-vous.

Cette déception était déjà envahissante et compliquée à vivre mais, les douleurs qui s’intensifiaient de plus en plus étaient bien pire à gérer.

J’ai consulté plusieurs médecins, fait quelques examens mais on ne trouvait rien et me demandait de « juste » d’augmenter ma dose d’antalgiques pour les jours plus difficiles.

Malheureusement, ces fameux jours difficiles se sont avérés plus nombreux que les jours où tout allait bien.

Un matin la souffrance était tellement devenue insupportable que je me suis rendue aux urgences gynéco à l’hôpital.

Et là miracle, J’ai été reçue par un gynéco qui s’y connaissait en endométriose.

Dès le début de l’examen, il m’a dit : « Ah oui je comprends que vous souffriez avec un kyste pareil sur l’ovaire droit madame ».

Je me rappelle avoir pleuré toutes les larmes de mon corps car pour moi kyste voulait dire cancer.

Il m’a alors demandé d’aller faire directement un scanner pour confirmer son intuition.

Cette dernière s’est révélée juste et le soir au téléphone il me parlait de « kyste chocolat » typique de l’endométriose….

Mais c’est quoi l’endométriose ?

Je n’avais jamais entendu ce mot auparavant.

Je me suis donc renseignée sur internet et là j’ai fondu en larmes en voyant les examens à subir, les interventions chirurgicales et la possibilité de ne pas avoir d’enfant.

Endométriose mon combat à moi aussi

L’endométriose est donc une maladie hormonale et inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.

Lors des règles, une partie du flux sanguin n’est pas expulsé et remonte dans les trompes, causant des amas ou kystes dans tout l’abdomen.

Ces amas de tissus vont « saigner » au moment des règles et vont également être douloureux en dehors des règles en fonction de l’endroit où ils se situent : ovaires, vagin, vessie, intestins,…

Ca y est, le diagnostic est posé, je suis atteinte d’endométriose

J’ai ensuite enchainé plusieurs examens médicaux assez lourds et délicats pour voir jusqu’où l’endométriose s’était imprégnée en moi.

Lors de ma 1ère visite chez le chirurgien qui m’opérera par la suite, celui-ci m’a confirmé que j’étais bien atteinte d’endométriose au stade 4.

C’est-à-dire que ma nouvelle amie avait proliféré dans tout mon système digestif en plus d’avoir dévoré quasiment tout mon ovaire droit.

J’ai été opéré à deux reprises dans les 6 mois qui ont suivis avec une mise en ménopause artificielle pour mettre mon corps au repos entre les deux interventions.

Cette période a été très compliquée pour moi à vivre physiquement et moralement aussi.

Je ne remercierais jamais assez ma moitié, ma famille et mes amis proches d’avoir été à mes côtés dans ces moments, disons-le clairement, assez traumatisants pour mon corps et mon esprit.

Cette année intense s’est clôturée par un repos nécessaire avant de pouvoir continuer mon combat devenu encore plus important et compliqué, celui d’avoir un enfant.

Je vous en parlerai dans un autre article car je pense avoir atteint mon taux d’émotions et de souvenirs compliqués pour aujourd’hui .

Ma vie aujourd’hui avec l’endométriose

C’est bien de pouvoir poser ENFIN un diagnostic sur des maux ressentis depuis si longtemps.

Cependant, ce diagnostic signifie également que je vais devoir vivre toute ma vie avec cette maladie, car on ne guérit pas de l’endométriose.

C’est pour cela qu’aujourd’hui, la nutrition a pris une place importante dans ma vie car j’ai compris que manger mieux mais surtout en adoptant une alimentation anti-inflammatoire était capital pour moi.

Beaucoup de femmes ont la chance de pouvoir décider d’arrêter de prendre la pilule.

C’est bien connu, la pilule a beaucoup d’inconvénients.

Moi je ne peux pas. Ces hormones, elles me préservent en tout cas en partie, d’une recrudescence de mon endométriose.

Je fais également la chasse aux perturbateurs endocriniens car la médecine voit tout de même une influence de ces derniers sur l’évolution de la maladie.

Une prise en charge plus holistique contribue également à une amélioration de mon quotidien.

Endométriose mon combat à moi aussi

Notre combat à toutes, nous les endo girls 💛

Beaucoup de choses ont évoluées depuis le jour où j’ai appris que j’étais atteinte de cette maladie.

C’est génial mais le chemin est encore long.

Je me vois encore marcher à Paris pour la deuxième marche mondiale contre l’endométriose organisée par Endofrance en 2014.

Ce jour-là, également très intense, restera gravé à jamais dans mon esprit.

Nous avons été des milliers à  marcher ensemble, sans se connaitre mais, partageant une souffrance et un combat commun : notre combat contre l’endométriose 💛

Donc oui je suis aussi une endo girl. Il y en a d’ailleurs énormément, j’en rencontre de plus en plus.

Si je peux te donner un conseil toi qui me lis et te sens concernée, c’est de bien t’entourer.

Il est essentiel de trouver les bons médecins, les professionnels qui contribuent à ton « mieux être » et les associations qui peuvent te donner les informations dont tu as besoin.

Je mets quelques liens ci-dessous qui j’espère seront utiles :

Centre liégeois d’endométriose CLE

www.espace-serenité.be

https://www.endofrance.org/association-endofrance/

https://toimonendo.com/

Vivre sa vie de femme avec l’endométriose

Ce n’était pas facile pour moi de coucher ses mots ici, à ce sujet.

Cependant, cela me tenait à cœur de mettre ma pierre à l’édifice en ce mois de sensibilisation à l’endométriose.

Car non, ce n’est pas dans la tête et toute femme mérite la prise en compte et en charge de ses maux 💛